No ano 2000 comecei a ter alguns derrames no meu joelho direito.
O joelho ficava muito inchado, e mesmo com muito gelo e anti-inflamatórios o inchaço não cedia. Por diversas vezes fiz punções. O que estranhava os médicos era a quantidade de sangue que saia ao realizar as punções. Eles diziam que o normal seria a presença de um líquido amarelado.
Para tentar evitar novos derrames tomei as seguintes providências: emagreci e parei de jogar futebol.
Mesmo assim, a cada 2 ou 3 meses os derrames apareciam. Nem mesmo o exame de Ressonância detectava o que eu tinha. Os laudos apenas diziam: "derrame intra-articular volumoso". Novamente tinha que fazer punção. Só assim o joelho desinchava.
Em fevereiro de 2003 consegui uma consulta no Hospital Sarah em Brasília.
Foi lá que descobri que tinha Sinovite Vilonodular Pigmentada(SVNP) no joelho direito. A descoberta se deu por Ressonância Magnética com utilização de contraste.
Essa doença, de causa desconhecida, é muito rara. Geralmente se dá no joelho. É uma má formação da sinóvia, que é a membrana que reveste as estruturas internas do joelho. Quando ocorre o derrame da sinóvia surge um tumor.
Os médicos sugeriram a realização de uma cirurgia para a retirada do tumor. Realizei então uma sinovectomia anterior (parte da frente do joelho) no mesmo ano. Em 2004 fiz a sinovectomia na parte posterior do joelho.
Fiquei com limitação de movimento, entre 5º a 90º.
Os médicos me alertaram que o tumor poderia retornar.
Agora no ano de 2007 voltei a ter os mesmos sintomas: inchaço e muita dor. Fiz uma ressonância é o laudo foi a recidiva da SVNP.
Resolvi criar esse blog para tentar achar outras pessoas que tenham essa doença.
Quero compartilhar minha história e ajudar e ser ajudado.
Quero descobrir se existe uma outra forma de tratar a SVNP.
Medicamentos, terapias, qualquer coisa que possa amenizar e evitar novas cirurgias.
Também estou a procura de médicos que sejam especialistas em ortopedia e oncologia, e que queiram descobrir uma nova alternativa para a SVNP, que dê mais qualidade de vida a quem tem essa doença.
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153 comentários:
ola!
tambem tenho SVNP so que no quadril direito
fiz cirurgia para retirada do tumor em outubro de 2006 e gracas a Deus ate agora nao houve recidiva, porem houve necrose da cabeca do femur, que fez com que eu tivesse que fazer outra cirurgia. sei que faz tempo desde que vc postou, mas se quiser conversar meu e-mail e jjaque_k@yahoo.com.br
abraco
oi...
sou alessandra tbm tenho SVNP no joelho esquerdo,operei ano passado mas nao foi com um especialista,só dobro meu joelho uns 20 graus,fiz uma nova ressonancia e o tumor voltou,e estou com artrose no joelho,tenho medo de operar aqui pois nao tem especialista,moro em Rondonia na cidade de Alta Floresta D' Oeste.
oii..
sou a Susana, sou portuguesa, e penso k o meu diagnóstico também é svnp, pelo menos a ressonância magnética sujere isso. ja fiz artroscopia com anestesia local e eram p fazer logo sinovectomia mas começei com dores e tiveram de parar, so retiraram tecido p biópsio.neste momento tou a espera do resultado e d nova consulta. Ainda continuo com o joelho mto inxado. estou mto ansiosa e depressiva pois não encontro conforto nas respostas dos médicos pois pouco me explicam ou se mostram muito interessados.vou tentar procurar outros medicos noutros hospitais!!a minha questão é como é k será a nossa vida??como vou conseguir ir trabalhar??as melhoras para ti
olá,
eu tenho 19 anos, e a pouco tempo descobri q tbm tenho svnp, fiz uma artroscopia, e estou fazendo fisioterapia.
O meu ortopedista me recomendou ir em um reumatologista para q ele pudesse me explicar com mais clareza a doença.
Fiz uma consulta com o Dr. Narciso Volp, que me explicou melhor o q á a svnp.
Acredito q a informação principal é q ela é benigna, e o único tratamento eficaz é a artroscopia.
Qualquer outra pergunta pode mandar para o meu e-mail ( gs_debora@yahoo.com.br )
abçs
Ricardo
Sou médico nuclear do Instituto de Medicina Nuclear de Cuiabá.
Desde abril de 2.003 , estamos realizando um tratamento denominado Sinovectomia Radioativa ( infiltração intra-articular de material radioativo marcado com Itrio-90 ou Samário-153 ) em pacientes com Artropatia Hemofilica.
Já realizamos até hoje ( Dez 2008 ) aproximadamente 400 infiltrações em temos conseguido bons resultados com este tipo de procedimento nestes pacientes.
Pacientes com outros tipos de artropatias inflamatórias ( Artrite Reumatóide , Sinovite Vilonodular Pigmentada , entre outras sinovites inflamatórias )podem também se beneficiar com este tipo de tratamento.
Consulte seu Ortopedista ou Reumatologista sobre a possibilidade de se indicar este tratamento no seu caso , pois existe indicações especificas para esta terapia e somente seu médico pode indica-la.
Verifique também se na sua cidade ,se existe alguma clinica de Medicina Nuclear que possa realizar este procedimento.
Qualquer duvida me coloco a disposição pelo e-mail: pauloassi@uol.com.br
Atenciosamente
Dr. Paulo Assi
Caros,
tive e tenho SVN, no joelho E. Em 2003 fiz uma artroscopia, seguida de radioterapia, mas agora, abril de 2009, percebi que a SVN voltou...
estou em busca de novidades no tratamento.
Se alguém tiver alguma dica...
Oi
meu nome é edimara.
desde 2002 tenho SVPdifusa.
ja fiz 4 cirurgias (artroscopia) e sempre houveram recidivas.
ha tres anos faço infiltraçoes com corticoides. somente para aliar a dor. o efeito (satisfatorio) dura em torno de 4 meses, mas faço somente de 7 em 7 meses. nao pretendo mais fazer pois sei o quao prejudicial é para a articulaçao. meu joelho incha muito e esta sempre muito dolorido.
os ortopedistas (ja fui em mais de 15) sugerem sinovectomia aberta seguida de ittrium mas nao pretendo fazer a sinovertomia aberta. ja estudei a possibilidade de aplicar o ittrium. é o que mais me agrada no momento. Nos EUA tem um medico oncologista,Dr Andrew Wagner do Dana Farber Cancer, em Boston que está pesquisando sobre a doença. tem tratado pacientes com quimioterapia.
meu email é marablauth@terra.com.br
abraço
Olá! Meu nome é Aline, e tenho SVNP no tornozelo direito. Já fiz uma cirurgia e mtas fisioterapias. Após 6 meses da cirurgia fui fazer uma nova RM e a sinovite voltou. Já fui em mais de 15 ortopedistas e nenhum me dá orientações claras. Acho que temos que unir forçar para solucionar esta patologia.
Quem quiser trocar informações meu email é alinefonoaudiologia@hotmail.com
Acho interessante tb criarmos um email de grupo para mantermos mais contatos.
Abraços!
Olá,
alguem já tentou o ittrium?
muito obrigada,
edimara
Meu nome é Valéria, tenho 22 anos
Eu sofro muito com isso....tenho no tornozelo esquerdo, e até hoje nenhum médico tomou posição, nunca fiz cirurgia, nunca tomei remédios especificos para isso....Faço tratamento de artrite reumatóide com Reumatologistas, passo tbmcom ortopedistas, e até hoje, nada de melhoras...
Descobri que tenho SVNP há mais ou menos 1 ano, e ARJ há 12 anos.....
Quando fui numa consulta com ortopedista Dr Sérgio Vianna, para ver a sinovite, ele só passou uma órtese para tornozelos...
Queria ajuda, conversar sobre o caso....pois me sinto mto mal e as dores me atrapalham em tudo...sofro demais com essas dores ....
Meu msn lela.valeria2011@hotmail.com, caso queira manter contato é só me add, mas por favor deixe uma mensagem dizendo SVNP, (pois não add qualquer um).
Obrigada!
Olá Valéria.
Voce fez algum exame que tenha detectado a artrite?
é em todas as articulaçoes?
e a sinovite vilonodular, é difusa?
seu médico nunca prescreveu injeçoes de triancinolona?
moro em porto alegre e consulto um reumatologista que considero o melhor (de todos os ortopedistas e reumatologistas que ja fui, em torno de 20 ou mais).
boa sorte,
um abraço,
edimara
Oi...Meu nome é Karina, tenho 23 anos e tenho SVNP no joelho D, desde 2005, ou seja a 6 anos quando iniciou os primeiros sintomas, já passei em vários médicos especialista em joelho, e todos falam a mesma coisa, que não tem cura, e quem em ultimo caso seria ato cirurgico e logo me falou que meu joelho iria ficar inrigecido,com pouco movimentos, fiquei super triste..é muito incomodo ficar com ele inchado, dói muito e remédios não adiantam. Fiz diversos tratamentos sem retorno. Gostaria muito que a solução desta doença fosse logo descoberta..precisamos de pesquisas cientificas para um melhor tratamento.
Obrigada karina M
ola karina,
sinto muito pelo seu diagnóstico.
eu tenho desde 2002. JA FIZ 4 ARTROSCOPIA e nao adiantou.
agora me trato com enbrel via intraarticular.
me sinto melhor.
ja fiz todos os tratamentos que existem, menos ittrium 90, por que meu reumatologista nao acha bom fazer.
fique a vontade por me escrever. moro em porto alegre-rs.
pesquisei muito sobre a doença. pela literatura nao ha cura, mas eu nao desisto. é realemtne pouco estudo em cima desta rara doença.
um abraço,
mara
Acabei de descobrir que tenho SVNP no quadril esquerdo. O médico deu a opção de tratar com radioterapia, dizendo-me que é possível diminuir bastante o tamanho do tumor. Estou em dúvida, porque li, em artigos, que este método de tratamento pode levar facilmente à perda ou destruição dos óvulos. Não tenho filhos ainda, e isso me preocupa. Em contrapartida, pelo que li no blog, são altas as taxas de reincidência usando a artroscopia. Tenho duas perguntas pra quem tem mais experiência:
-Queria saber se alguém já usou somente radioterapia, ou se alguém fez braquiterapia (ittrium 90) e quais foram os resultados;
-Quem fez artroscopia, ocorre alguma rigidez ou dificuldade de locomoção depois da cirurgia??
Agradeço retorno.
Abraços,
Angelise
olá,
consultei alguns oncologistas em porto alegre e nenhum aprovou a radioterapia.
qto ao ittrium tbm nao li na literatura que alguem ja se viu livre da sinovite.
de uma olhada no facebook clicando em pnvs (sinovite em ingles).
um forum de portadores da doença.
eu estou me tratando com enbrel intraarticular.
atenciosamente
mara
Olá Mara,
Como é seu tratamento com embrel? Que resultados você está obtendo com ele? Para dor ou diminuição do tumor? Quanto você paga por ele e quantas aplicações/mês são necessárias?
Abraço,
Angelise
oi angelise,
a intensão é acabar com o tumor.
qdo infiltro o enbrel, junto o meu reumatologista infiltra triansil.
ainda é cedo pra eu dar uma resposta, mas posso dizer que ja estou melhor.
fiz 4 aplicaçoes em um ano.
mas agora pretendemos fazer de 6 em 6 meses.
um kit com 4 ampolas sai um pouco mais de 3 mil reais.
usei as 4 ampolas e agora vou comprar mais um kit. que vai me durar 2 anos.
um abraço
mara
Olá Mara,
Consigui passar meu caso para um especialista, que me disse que devo procurar um reumatologista. Vou atrás disso e também vou levantar a hipótese da injeção de enbrel no quadril (dói muito a infiltração??). Quero agradecer para você por contar um pouco da sua experiência, pois quando a gente descobre que tem SVNP fica um pouco desnorteado, pois nem os médicos tem uma resposta para dar na hora. O meu (ortopedista) inclusive tá pesquisando o que fazer com a SVNP ainda. Mas acho uma boa procurar um reumatologista também.
Mas me conta: qual é o efeito esperado do triansil junto com o embrel?
Abraços e melhoras,
Angelise
ola.
enbrel sozinho nao me ajudou. mas com triancil me da um retorno bem melhor.
angelise, nao querendo ser pretenciosa, mas acredito que sei mais que os medicos ja sobre sinovite.
sou bibliotecaria e pesquisei muito sobre.
artigos estrangeiros principalmente.
eu sinceramente nao vou mais em ortopedista. so reumatologista.
onde moras?
se quiseres meu email é marablauth@terra.com.br
moro em porto alegre.
um abraço.
mara.
Olá Pessoal tenho lido sobre a ozonioterapia, e dizem que servem para diversos tratamento. Alguém já houvio falar?
abçs
Karina Morais.
karyninhamorais@msn.com
ola,
eu ja fiz 6 aplicaçoes de ozonio em sao paulo. com um alemao chamado heinz conrad.
sinceramente nao adiantou nada.
foi uma perda de tempo e dinheiro. fui 6 vezes ate sao paulo fazer 2 tipos de ozonioterapia.
ha um ano estou me tratando com enbrel.
mara
Mara,
Segundo um médico que consultei, ele acha que o tamanho do tumor diminuiu comparando dois exames de RM. Te pergunto: isso pode acontecer com SVNP? será que estou com o diagnóstico errado?
Pelo que vi na imagem acredito que o que diminuiu foi o tamanho do derramamento de sangue no local, talvez por reabsorção. Agora fiquei cheia de dúvidas.
Moro em Brasília e me consultei no Sarah.
Abraços,
Angelise
oi angelise,
que bom que na rm diminuiu.
acredito que pode sim ter havido reabsorsao.
era tudo o que eu queria.
voce consegue caminhar sem dores?
eu estou com artrose secundaria, pois acredito ter feito muitos tratamentos invasivos.
mas meu reumato diz ser da doença mesmo.
apesar de ser magra e saudavel, tenho dificuldades pra andar sem muletas. caminho, mas manco um pouco e depois de alguns minutos sinto muita dor.
um abraço
mara
Olá também teno SVNP, no joelho esquerdo já fiz dua vezes viodeoartroscopia, mas só na segunda com a ressoância e oanatopatológico que confirmou o resultado. Eu sei que já faz alguns tempo que você postou,mas só hoje eu tive confirmação do problema e fiquei um tanto chateada com esse resultado não sei se vou poder continuar trabalhando pois o meu trabalho exige esforço físico. sSe quzer conversar mais sobre o assunto agradeço. O meu e-mail é conci1209@yahoo.com.br.Att
Olá meu nome é deni.
Acredito ter essa sinovite tmb pois tive uma torção no tornozelo esquerdo e após um mês fue praticar esportes, fiquei 6 meses com uma dor no tornozelo ,após esse tempo veio o pior, uma inflamaçao terrivel e derrame articular(sinovial).Passei a usar muletas pois se forçar piora muito.
Estou com essa inflamação desde 2009 e nada cura,já fui em mais de 20 medicos e já usei de tudo q foi possivel.Sou obrigado a usar muletas.Precisamos trocar informações.Porfavor quem quiser entrar em contato meu email é denedias2011@hotmail.com
abraço
Olá meu nome é deni.
Acredito ter essa sinovite tmb pois tive uma torção no tornozelo esquerdo e após um mês fue praticar esportes, fiquei 6 meses com uma dor no tornozelo ,após esse tempo veio o pior, uma inflamaçao terrivel e derrame articular(sinovial).Passei a usar muletas pois se forçar piora muito.
Estou com essa inflamação desde 2009 e nada cura,já fui em mais de 20 medicos e já usei de tudo q foi possivel.Sou obrigado a usar muletas.Precisamos trocar informações.Porfavor quem quiser entrar em contato meu email é denedias2011@hotmail.com
abraço
Olá Mara!
Consigo caminhar sem muitas dores, apesar de que quando forço um pouco me doí, como subir escadas. Estou muito ansiosa para fazer o RM com contraste para ver se houve ou não a reabsorção. Mas me pergunto algo: se não for para cirurgia, daqui a um tempo posso voltar a sentir aquela dor insuportável? E se o tumor machucar a cabeça do fêmur?
Volto aqui e conto detalhes. Será em maio que volto no sarah.
Abraços,
Angelise
Fiz um exame, e relatou sinovite vilonodular. Qual a diferença dela para a sinovite vilonodular pigmentada, se é que há diferença?
Desculpem a ignorância, desde já agradeço...
oi,
acredito que nao ha diferença. é a mesma coisa pois nunca ouvi só sinovite vilonodular. pergunte a seu médico, mas acredito ser a mesma coisa. o que difere é se ela é difusa ou localizada.
Ola a todos ..sofro do mesmo mal, e tambem gostaria acima de tudo de saber se ha um forum , blog ou algo onde possamos discutir as nossas experiencias sobre esta doença que as pessoas nem sonham o que nos prejudica....
o meu email é
dnerve1@gmail.com
sou de portugal
obrigado a todos e as melhoras.
Bom me chamo Railson Tinoco tenho 23 anos,sou de salvador-ba.Tenho várias dúvidas sobre a sinovite vilonodular pigmentada, adquirir há 3 anos,devido há uma pancada no joelho esquerdo,porém só fiquei sabendo este ano desse diagnostico.Fiz no mês de maio deste ano uma biópsia que detectou este resultado e em junho fiz uma resseção ampliada e agora irei fazer uma outra cirurgia na parte posterior do joelho.Gostaria de saber mais sobre o assunto e o tratamento. Email:railsontinoco@gmail.com
OLA EU SOU A GINA E DESCOBRIRAM A MINHA DOENÇA SVNP E JA LA VAO 4 MESES QUE ME DOEEM OS JOELHOS,FIZ INFILTRAÇOES CORTISONA E NADA,EM PRINCIPIO VOU FAZER QUIMIOTHERAPIA MAS TENHO RETICENCIA,VARIOS MEDICOS COM OPINOES DIFERENTES!QD FIZER TRATAMENTOS VENHO AQUI DIZER QUAL O RESULTADO....TEMOS QUE NOS AJUDAR UNS AOS OUTROS PARA ENFIM SABER QUAL O TRATAMENTO ADEQUADO....BOAS MELHORAS A TODOS
ATE BREVE
Olá Gina,
Olha, tenho PVNS ha 9 anos. já consultei vários médicos, em porto alegre, sao paulo e florianópolis. De uma coisa estou certa: jamais faria quimioterapia. è somente uma articulaçao prejudicada. Voce iria por em risco toda a sua saúde por uma articulação? Aplico enbrel, mas intraarticular.
atenciosamente,
mara
Obrigado pelo seu comentario mas eu tenho en varias articulaçoes como coluna,joelhos e cotovelos........ja ouvira falar?sinovite vilonodular difusa e me aconselham a quimio ou tratamento nuclear..........
gina
oi meu nome é Glaucia,eu tambem tenho o mesmo problema,faço tratamento no hospital das clinicas em SP,com o grupo de Onco Ortopedico,a 6 meses fiz a minha segunda cirurgia no joelho,a primeira foi uma artroscopia e nao resolvel entao o medico decidiu fazer uma sinovectomia onde levei 60 pontos 30 atras e 30 na frente mas me encontro sem movimento,tenho muita dor o medico me disse que a sinovite vilododular volta e terei que fazer outra cirugia,a unica soluçao é crer em Deus ele é o unico que pode nos curar.
olá Gláucia.
lamento estar passando por isto.
sei muito bem o que é a PVNS.
há nove anos " tento" me tratar.
ja fiz 4 artroscopias.
se quiseres conversar, meu email é marablauth@terra.com.br
um abraço,
mara
eu tambem tenho ,descobri ano passado, ja fiz 2 artroscopia e 2 sinovectomia,estou agora na radioterapia mas graças DEUS não perdi movimentos. meu e-mail é silgoncalves672yahoo.com.br,,abraçosse quiser conversar
meu e-mail saiu errado é silgoncalves67@yahoo.com.br
Olá Silvana, vc faz esse tratamento em São Paulo?
Karina
Olá, meu nome é Cristina, tbm sinto quase todos os sintomas que vocês descrevem, sinto dores e inchaço no joelho desde 2003, e tenho tratado com reumatologista, pois o primeiro diagnóstico foi de artrite reumetóide monoarticular, já usei hidrocloroquina, metrotexato, além de uma infinidade de antiflamatórios. mas o que mais me preocupa é que desde 2003 tomo cortisona constantemente com doses entre 60 a 20 mg, é o único medicamento que me dá alivio pra dor e desinflama, mas segundo os médicos não trata a doença. nesses últimos meses fiquei sem cortisona por sugestão de alguns médicos, principalmente uma hematologista que me afirmou que eu não tinha AR, então quando fiz a retirada da cortisona fiquei 3 meses de cama , eu não conseguia nem ir ao banheiro sozinha, não conseguia tomar banho, precisava ser carregada para poder fazer o indispensavel. Fui internada 4 vezes num praso de 40 dias, tomando tramal na veia para aliviar as dores.Então outras articulaçoes começaram a inchar e doer, pés, mãos, cotovelos... O reumatologista voltou com cortisona e voltei a andar e poder fazer minhas coisas normalmente. Estou em acompanhamento no Hospital das Clínicas da Unicamp, pois moro em Itapira SP. Mas como a maioria de vocês tanto os ortopedistas como os reumatologistas não conseguem fechar meu diagnóstico. Estou em acompanhamento lá na Unicamp desde maio de 2011, mas sem tratamento. Já fiz RM no joelho D e punho E, já fiz artroscopia no joelho D e agora os médicos da Unicamp estão com as lâminas para reavaliarem, pois essa artroscopia não foi feita lá. Já me disseram tantas coisas... que eu também estou tão perdida quanto vocês. Mas gostaria de saber se alguns de vocês faz uso de corticoides como eu, e se vocês sabem o quanto o uso contínuo desse medicamento pode ser prejudicial? Pois é só isso que eu ouço, que é muito prejudicial, mas o quanto? E o quanto vale a pena se esse medicamento me tira da crise e eu posso levar uma vida praticamente normal.
Aguardo respostas de qualquer um de vocês que possa ter algo a me dizer. Nesse momento aguardo retorno na Unicamp par 23 de janeiro de 2012, com a esperança de que eles tenham algo a me dizer, depois de tanto tempo pesquisando essa tal doença que dizem ser muito rara já que está tomando várias articulações.
Um abraço a todos, e vamos tentando conviver com esse problema, que não é facil.
Oi Cristina
sinto muito pelo que estas passando.
Cristina, pelo que eu sei a Sinovite vilonodular ataca apenas uma articulaçao. sei que a AR e o Lupus atacam várias articulaçoes.
Qdo fiz minha primeira artroscopia, na biópsia que foi feita já saiu o resultado de Sinovite.
qto a cortisona, bem eu só infiltro no joelho triancil de 6 em 6 meses.
minha irma tem lupus eritimatoso sistemico e toma corticoide direto tbm. só assim pra ela levar uma vida mais normal, em termos de dor.
um abraço,
mara
Obrigada Mara, pela sua atençao, mas lá na Unicamp estão dizendo que pode ser uma Sinovite Vilonodular Hiperpgmentada, o que significa que pode atingir outras articulações e que só tem 10 casos registrados no mundo, por isso a demora nesse diagnóstico.Estão mandando todos os meus exames de 8 anos atrás e todas as ressonâncias recentes e exames de sangue recentes para uma especialista em sinovite vilonodular. Espero que essa tal especialista realmente possa encontrar alguma coias mais concreta. Também já tive suspeita de LUPUS, fiquei muito assutada, mas depois disseram que não era.
Estive olhando mensagens anteriores suas e há uma que vc diz que não procura mais ortopedista, só reumatologista. Por quê você chegou a essa conclusão?
Abraços, Cristina.
Oi Cristina,
realmente nunca ouvi falar deste outro tipo de SVPD.
Tens o nome desta especialista?
Cristina, acredito que seja caso pra reumato mesmo. consultei ao longo destes 9 anos vários, mais de 30 médicos e conclui que reumato tem mais conhecimento desta patologia.
podes, se quiseres, me escrever pra marablauth@terra.com.br
abraço
Mara, eu ainda não tenho o nome dessa especialista, a médica que está me atendendo se chama Marília Paula Santos, é ela quem iria encaminhar todos os exames para a tal especialista. Quando eu voltar pra lá provavelmente terei mais informações e poderei te passar.
Abraços.
Cristina
PS: E vc como está agora? Está bem?
Oi Cristina
Se puderes, me envie o nome desta especialista qdo tiveres.
Eu estou tomando anti inflamatório direto.
como ja se passaram muitos anos desde que descobri a sinovite,desenvolvi artrose secundária. isto dificulta bastante. caminho pouco, mesmo assim sinto dor.
abraço,
mara
Olá, meu nome é Daiane, moro em Porto Alegre e tenho SVNP desde que nasci. Aos 3 anos fiz minha primeira cirurgia, essa foi extremamente mal feita, sem biopsia e no sentido contrario da pele, levei 15 pontos e não me adiantou em nada. Depois disso meus pais viveram uma via sacra até aos 9 anos quando um médico, Dr. João Fernando Argento Pozzi, mesmo sem ter um diagnóstico definido, operou meu joelho direito, com isso foi diagnosticado a SVNP. Levei 30 pontos fiquei 2anos em recuperação, recuperei todos os movimentos e fiquei 9 anos sem ter nenhum sintoma da doença.
Mas aos 18 fui submetida ao novo procedimento, a artroscopia, aos 21 novamente, essa última foi no ano de 2004.
Hoje 15/01/2012, aos 28 anos, acordei com o mesmo joelho(direito) totalmente inchado e limitando meus movimentos. Estava pesquisando pra ver se já tinham descoberto um novo tratamento, mas vejo que ainda não.
Vou marcar médico essa semana se receber alguma outra alternativa à cirurgia posto aqui na semana que vem!!!
Abraço
Daiane Viana
Oi Daiane,
Também moro em Porto Alegre. Estou passando o verão em Floripa, mas quando retornar gostaria de conversar com você. Acredito ter consultado mais de 30 médicos pra ver alternativas de tyratamento para a sinovite. Quando tiveres novidades, me escreva, por gentileza.
Um abraço,
Mara
marablauth@terra.com.br
oi gente,tem um mes que terminei a radioterapia, to sem dor desde que não faça esforços excessivos ,mas melhora tomando qualquer remedio para dor,estive no medico mes passado ,segundo ele tem um paciente que ja fez 6 cirurgias,março farei outra rm,estou tomando uma medicação para proteger a articulação caso haja recidivas.abraços.silvania
Pessoal vcs virão a reportagem sobe células troncos? Estão sendo usadas para tratamento ósseo do joelho - osteoartrose -consequências da SVNP, alguém já questionou o eu médico ref a esse tratamento tb para SVNP?
Isso porque as células troncos tem o poder de regenerar os tecidos mortos! Segue o link da reportágem http://www.correio24horas.com.br/noticias/detalhes/detalhes-1/artigo/pesquisa-da-ufba-usa-celulas-tronco-para-tratar-necrose-em-ossos/
Bjus Karina
Oii!
Meu nome é Amanda e tenho 19 anos.
Sinto dores nos joelhos desde os 11 anos de idade e no punho direito desde os 13. O meu pediatra sempre disse que eram dores do crescimento, mas com 13 anos decidimos procurar um ortopedista. Os exames apareciam similares ao seu, com o mesmo tipo de derrame intra-articular, sendo que o meu joelho direito era bem volumoso.
Me consultei com dois ortopedistas e nenhum deles dizia com certeza o problema que eu tinha, e fiquei com diagnóstico de síndrome patelo-femural, inflamação da plica sinovial e condromalácia até os 16 anos.
Por todo esse período permaneci sem praticar qualquer atividade física e fiz fisioterapia. Até que meu joelho começou a inchar cada vez mais e tinha dificuldades para andar. Consultei com outro ortopedista, fiz uma nova ressonância e ele disse que parecia ter uma inflamação muito grande na bursa e que eu precisava operar. Na cirurgia o médico disse que apareceu mais do dava para ver na ressonância e retirou uma massa que se desmanchava. Na biópsia veio o diagnóstico de SNVP. Após o período de fisioterapia pós-operatório (6 meses), ainda sentia muitas dores nos dois joelhos. Fiz uma nova ressonância no joelho já operado e o médico disse para mim que não sabia o motivo de eu ainda sentir dor.
Fui em um novo ortopedista que também ignorou a biópsia e fiz fisioterapia até os 18 anos. Depois fiz um ano de pilates e precisei parar por sentir os mesmos sintomas da época da cirurgia.
Como sinto muitas dores no punho direito também, procurei ortopedistas especialistas em mão, e no segundo que eu fui ele disse que eu devia me consultar com um reumautologista. Essa foi a primeira vez que algum médico reconheceu que eu realmente tinha SNVP. Agora estou com um novo ortopedista que já lidou com alguns casos da doença e descobri que tenho do tipo difusa, desenvolvida nas três articulações (joelhos e punho). Não descobri nenhum tratamento eficaz e a condromalácia já evolui para artrose junto com o problema.
Não tenho praticado mais nenhum tipo de atividade física, pois meu reumatologista disse que não posso fazer nada, nem sequer subir escadas.
Me consultei em um neurocientista especialista em dor, afinal, como não há nenhum tratamento efetivo confirmado para a SNVP além da sinvectomia, esperava que pudesse ao menos reduzir as dores. O médico disse que até então não há opções, mas há uma nova droga em fase de testes para o nosso problema. Ele disse que assim que terminarem os testes e forem estudados os efeitos colaterais ele vai me avisar para tentarmos o tratamento. Rezo sempre para que esses estudos deem certo!!
É uma nova esperança para todos nós! Pode demorar um tempo, mas assim que eu souber mais vou postar aqui no blog!
Quem quiser entrar em contato, meu email é amanda.rufino@live.com.
Beijos
Olá Pessoal! Também sou portadora de SVNP...estou tentando fazer uma campanha em prol de esclarecimentos e a cura da doença. Para isso peço ajuda de todos...Favor, entrar no site do programa Bem Estar da Globo e sugerir a Sinovite como tema do programa. Obrigada pela ajuda pessoal! Aline.
Olá Aline, já sugeri esse tema em vários programas, peço também a ajuda de todos vcs, e Amanda, assim como vc tenho a esperança de um novo tratamento para a sinovite...fiz dia 21/03 minha segunda sinovectomia...se quiserem perguntar alguma coisa meu email é karyninhamorais@msn.com
abçs
Alguém teve derrame articular e no dxame de sangue deu alteração no FAN?
oi Fernanda
derrame articular? bem isto eu smepre tenho por causa da sinovite vilonodular no joelho.
Qto ao fator anti nucleo, bem o médico tem que solicitar, mas isto não seria pra doença auto imune? como Ar, lupus, etc? tem alguma ligação pra que tem PVNS?
mara
Olá Pessoal, venho por meio deste informar que partindo de uma idéia descrita no blog de sinovite, achei interessante postar no email também novidades de tratamento, comentários, depoimentos, talvez seja um email mais útil para mantermos conectados.
Segue email do grupo.
sinovite@hotmail.com
Caso alguém queriam solicitar participação no grupo de email. Encaminhe um email para o grupo.
obs: A todos os participantes que postaram seu email, já foi enviado a senha do grupo.
Abçs
Karina
Pois eu (vivo em portugal) tenho a dita pigmentada no joelho e tenho artroscopia marcada com dr. pinto noronha.diz q entro num dia e saio no outro, sem canadianas, uns dias de descanso, mais umas semanas sem abusar e em que em menos de 1 mês estou normal, com risco reduzido de recidiva ao fim de anos.claro q ressonância, consulta e operação a pagar tudo, porque com sistema nacional de saude.....sabe-se lá quando....
OLA AMIGOS JÁ FIZ DUAS ARTROSCOPIAS E VOU PRECISAR FAZER A TERCEIRA, AS DUAS PRIMEIRAS EM SP, E AGORA ESTOU NO RIO E ME TRATO COM O DR. LÍDIO TOLEDO FILHO. JÁ TENTEI DE TUDO NADA DEU CERTO O MEDICO ACHA QUE DEVO FAZER APOS A ARTROSCOPIA TRATAMENTO RADIOTERÁPICO, OS ONCOLOGISTAS CONSULTADOS ANTERIORMENTE DESACONSELHARAM POR SER ALGO MUITO AGRESSIVO, NÃO SEI O QUE FAZER.
SE ALGUÉM TIVER ALGUMA NOVA INFORMAÇÃO POR FAVOR COMPARTILHE CONOSCO.
Olá Beto
Infelizmente é assim mesmo.
Bem, mas se tem uma coisa que aprendi, um pouco tarde, depois destes 9 anos lutando contra a sinovite é: não deixar atrofiar o músculo da perna. A artrose na sinovite é inevitável, por isto que o fortalecimento da perna é fundamental. Mara
POR FAVOR ALGUÉM SABE DIZER SE A RADIOTERAPIA NO JOELHO AFETADO COM SINOVITE EVITA REINCINDIVA?
QUEM TEM INFORMAÇÕES POR FAVOR ME INFORME.
BETO
NÃO SEI SE FICO FELIZ OU TRISTE EM SABER QUE EXISTE PESSOAS QUE PASSAM PELO MESMO SOFRIMENTO QUE VENHO PASSANDO DURANTE ESSES ULTIMOS 3 ANOS DE MINHA VIDA, EM 2010 PASSEI POR UMA ARTROSCOPIA FECHADA E AGORA NO MOMENTO ESTOU COM OUTRA MARCADA SÓ QUE ESTÁ SERÁ ABERTA, NÃO SEI MAS EM QUE ACREDITO SÓ SEI QUE ISTO VEM ATRAPALHANDO MEU DESENVOLVIMENTO PROFISSIONAL. QUERO SABER SE ALGUÉM REALMENTE JÁ SE CUROU DESTE MAL???
oi BETo eu também tenho snvp ha mais ou menos tres anos ja fiz tres artroscopia ,duas sinovectomia,tive uma recidiva ano passado,e apos aartroscopia fiz radioterapia, fiquei bem por 8 meses sem nenhum medicamento ,tem um mes que comecei a sentir dor novamente, fiz uma ressonancia em fevereiro que so apresentou degeneraçõesda doença;estou aguardando exames que foram solicitados ontem e avaliar se vou fazer outra ressonancia.Mas segundo o meus medicos todas as dores , artroses e desgastes são consequencias da doença. silvania
Oi, sou a Rosana, tenho 26 anos e faz dois anos que venho procurando tratamento para SVNP que tenho no joelho esquerdo. Na verdade, sofri um acidete de trabalho aos 15 anos de idade nesse mesmo joelho e na época fiquei de cama com o joelho inchado, fazia punção e tudo mais. Somente agora que o caso se agravou, procurei o médico pra ver o que era. Bom, descobri sinovite, já passei por duas artroscopia, sendo a ultima a 2 meses e ainda tenho as mesmas dores de antes.
Apesar dos exames dizerem que é a SVNP, as vezes acho que pode ser outro coisa, mas já fui em 13 médicos da cidade de Pelotas e Rio Grande (RS) e continuo assim.
Alguém poderia me dar uma opinião, pois estou sem saber o que fazer.
Obrigada desde já,
melhoras pra nós!!
Oi Rosana
Foi pela biópsia que descobriram a PVNS?
Infelizmente não tenho muito mais que falar. So sei dizer que as 4 cirurgias que fiz não adiantaram nada.
hoje me trato, paliativamente, com infiltrações. sou de Porto Alegre, mas aqui os médicos tem a mesma posição que em qqer outro lugar. não se tem muito o que fazer.
eu descobri que esteira e excercício isometrico me faz bem, pois torna o músculo da perna mais forte pra aguentar nosso joelho. tomo glucosamina e condroitina. é isto.
caso queiras conversar mais meu email é marablauth@terra.com.br
Tudo de bom.
Oi Mara, fiz biópsia sim. Quando fui para a primeira cirurgia, em Rio Grande, na qual eles achavam que era lesão de menisco, viram que não era e colheram material pra exame e descobriram a sinovite.
Até me mandaram para POA procurar médicos de lá, mas como não tenho muitas condições, decidi temtar em Pelotas e ainda não resolveram nada depois da sinovectomia. Faz dois meses que fiz e tá na mesma.
Sabe que adorava pedalar, correr, dançar e agora não posso mais. Tem dias que me dopo de tylex para supostar a dor, nas ultimas semanas o médico me recomendou usar joelheira denovo e tomar predimisona, mas o tratamento não ajudou nada. Só piorei meu estomago, :(
Queria saber sobre esses medicamentos que tomas, para que servem? Qual o efeito deles?
Fizesse 4 inovestomias? Quanto tempo tem a doença?
Vou mandar um e-mail para você com a foto do meu joelho.
Obriagada,
Um abraço
AMIGOS ALGUÉM QUE JÁ TENHA TRATADO A SINOVITE NO JOELHO COM RADIOTERAPIA OU BETATERAPIA QUE TENHA FICADO BOM OU MELHORADO UM POUCO? QUAIS OS RISCOS DESTE TRATAMENTO? SE PUDEREM ME RESPONDER EU AGRADEÇO ROBERTO RJ
Olá, pessoal!
Meu nome é Sione(45 anos) e moro em Sete Lagoas(MG).
Faz 14 anos que tenho Sinovite, passei por 4 artroscopias e uma seção de radioterapia.
Porém aqui em Sete Lagoas, não encontrei mais nenhuma alternativa e fui encaminhada para BH.O médico(oncologia ortopédica) Hospital da Baleia, não teve dúvida disse que tenho uma Sinovite avançada e marcou uma cirurgia ampla na parte anterior e posterior na mesma incisão.
Estou insegura e com muita dúvida. O que vocês acham sobre isso? Sentiram alguma melhora? Como foi a recuperação?
Aguardo anciosa o seu retorno.
Abraços!
Sione Abreu (sione.figueiredo@yahoo.com.br)
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Meus irmãos estou sofrendo muito fiz um sinovectomia no joelho esquerdo, levei mais de 20 pontos, o médico me disse que no meu caso, não adiantava mais Artroscopias, já havia me submetido a 02 e o problema volta.
Sofro muito com o Pós-Operatório que é por demais doloroso
Lucas Franco
A 3 meses tenho sofrido muito até que chegassem a uma conduta minha ultima RM deu provavel svnp. Irei fazer minha primeira intervenção cirurgica por artroscopia na frontal e na parte posterior do joelho. Estou com muito medo do pos. Vcs sabem se tem alguem que não teve reicidiva?
Ola pessoal,meu nome Ronan tenho 34 anos, tenho sinovite vilonodular pigmentada nos dois joelhos.Fiz uma sinovectomia aberta em 2006, como se não bastasse peguei infecção hospitalar. O que me obrigou a fazer uma quadricepsplastia. Tudo bem, em 2007 fiz uma nova sinovectomia so que por via astroscopica no joelho esquerdo. Só que a uns 6 meses comecei a sentir um desconforto no joelho esquerdo, fiz uma ressonancia, nem mostrei ao medico mais ja sei que o resultado é nova astroscopia.Fé em Deus e vamos nessa.Não tem pra onde correr.Temos que pensar que existem pessoas com problemas bem piores que o nosso, né pessoal.
O negócio é se cuidar ao maximo para não deixar agravar a inevitavel artrose. Caso contrario pessoal , futuramente ao inves de sinovectomia, vem a artroplastia.Isso sim é um problema.
Gente tô no mesmo patamar de vocês,acredito que quase todos devem usar o "artrolive",medicamento que ajuda a preservar as articulações.
Quem não tá usando deveria trocar uma ideia com seu médico a respeito.
Corram atras pois a maioria dos nossos médicos infelismente querem apenas nosso dinheiro.
Não dão a mínima pra nós.
Meu médico é muito bom....é do Sus mas é um dos melhores do país...
Um abraço....
meu e-mail caso queiram conversar
ronan-carlos@hotmail.com
tel. (34) 9151 2993
tel. (34)3811 1671 horario comercial.
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Oi,minha filha tem essa svnp no joelho d ja fez uma cirurgia aberta a tres anos atraz,agora voltou novamente,não tomou nenhum tipo de medicamento,e agora estou lendo sobre o triansil junto com o embrel nunca ouvi falar desse medicamento,qual é o efeito dele? e se esse medicamento é tipo uma quimim? estou muito preocupada,alguém pode me ajudar,ela tem 17 anos e começou com isso aos 13 anos.se alguém tiver uma resposta pode me enviar por email.raquelmarinho@ig.com.br
Oi meu nome é Kelly tenho 30 anos, moro em Goiânia e a 5 meses descobri que tenho svnp no quadril direito, ainda estou pulando de medico em medico para tentar descobrir o melhor tratamento! Quem souber de um especialista na minha regiao ou mesmo em outra cidade me informe e os melhores tratamentos tb por favor!! Meu email é; kellyarezende@hotmail.com
ola meu nome é Lucimara moro em cuiaba,e a 4 meses atrás após fazer exames de rotina descobri que tinha um tumor no meu quadril direito,fui em vários médicos ortopedistas e após vários exames chagamos em uma conclusão,meu quadril,ja estava comprometido e o recurso foi fazer uma artrplastia do quadrl,apesar das dores e tudo esta sendo muito novo pra mim,queria saber se alguém já passou por isso,e e possa me passar,um pouco de sua experiência,ate o momento,aida não peguei o resultado da biopcia,mas meu medico me disse que é svnp,nao sei muito sobre essa doença,mas sei que é rara e que mesmo operando ela volta,gostaria de saber se fazer a radioterapia ela pode entardecer a voltar,ja que no meu caso,eu tive que tirar a cabeça do fêmur e colocar a prótese.
Pessoal,
Tive SVNP no joelho esquerdo em 2008, operei e não tive mais, mas fiquei com artrose severa no joelho e terei que botar protese. Caso queiram conversar ou indicação do meu ortopedista para uma 2 opinião meu email é ltibau@uol.com.br.
Abs
Leonardo
ola Ricardo, foi diagnosticado através de ressonância SVNP no meu joelho direito, estou em processo pré-operatório por artroscopia, gostaria de saber mais sobre o problema se possivel entre em contato no meu email wanderleybotelho@hotmail.com
obs. ja passei por cirurugia no mesmo joelho, porém o diagnóstico antes foi condromatose sinovial...com presença de um cisto de Baker...
oi,meu nome é WANDERLEY, moro em Barra Mansa-RJ, DIA 20.08.2010 passei por uma cirurgia no joelho direito, a ressonância da época sugeria "condromatose sínuvial" e um cisto de Baker; desde a cirurgia meu joelho nunca mais foi o mesmo permanece inchado até hoje e na verdade nunca parou totalmente de doer,agora ha uns 2 meses a dor começou a atrapalhar no meu serviço, pois trabalho num escritório de transportadora e o serviço me faz sentar e levantar muitas vezes. fiz uma ressonãncia só que agora o laudo apontou sinovite vilonodular pigmentada, estou em processo pré-operatório, só que agora vai ser uma artroscopia, estou com medo de operar e não adiantar... alguem conhece um tratamento que tenha dado certo, sem recidiva?
Olá pessoal,também sofri(ainda sofro as sequelas) dessa doença.Passei por seis cirurgias,sendo duas abertas e quatro artroscopias.Sofri muito e perdi parte dos movimentos do joelho.Quando descobri que tinha SVNP meu ortopedista me aconselhou a conversar com alguns oncologistas à respeito de radioterapia e todos aconselharam a não fazer devido sequelas que ficariam.Hoje não tenho mais,apenas fiquem artrose e de vez em quando incha bastante sendo necessário fazer punção.O tratamento é lento mas é possível obter sucesso..
Olá sou Natali, 30 anos fui diagnosticada de SNVP no joelho direito. Fiz uma artroscopia a 25 dias, o pós cirúrgico esta sendo tranquilo sem
dor, mas meu joelho ainda esta inchado. Ja estou na 10 sessão de fisio. Quanto tempo sera que demora para desinchar? Estou super confiante.
Ola o derrame articular pode esta associado a sinovite vilonodular pigmentada que já trato a sete anos com três recidivas esse exame Fan naum apresentou alteração nenhuma.
Ola AA Boa tarde meu nome é Jessica tenho 22 anos desde de 2007 venho tentando tratamento para a sinovite vilonodular pigmentada fuz uma artroscopia e duas sinovectomia estou com artrose no joelho D fiz radioterapia a ultima sinovectomia aberta foi em janeiro deste ano ; não vi mas nenhuma solução estou di novo com derrame intraarticular assim vai surgindo o tumor já passei com vários especialista estou com limitações de movimentos; por favor alguem que possa me ajuda. Algum tipo de tratamento???
Já fiz varias pesquisas sobre o caso mais sem sucesso . obrigada quem souber qualquer coisa entre em contato no meu email: jessica-monteap@hotmail.com
Olá Jessica me chamo Natali e há seis meses fiz uma artroscopia devido svnp no joelho, me sinto melhor do que antes. Mas meus joelho ainda incha quando me esforço.
Vou retornar no ortopedista esse mês para avaliação e espero estar curada.
Mas recentemente pesquisando no Google sobre a doença vi uma reportagem, da inovação de uma droga que foi testada para a cura dessa doença, onde os resultados foram positivos.
Olá. Criamos um grupo no whatsapp para troca de informações e experiências sobre a sinovite vilonodular pigmentada. Se você tem interesse, envie um email com seu nome e número de celular para marablauth@terra.com.br
saudações,
edimara
Talvez ajude a quem tiver melhores condições financeiras para um possível contato acesse o link e veja que interessante, acho que em alguns anos teremos tratamento, pelo menos para quem puder.Acho que não será para todos.Mas fica aqui a dica:
http://www.onconews.com.br/site/coberturasespeciais/coberturasespeciais/asco-2014/581-asco-2014-inova%C3%A7%C3%B5es-no-tratamento-da-sinovite-vilonodular-pigmentada.html
Quem puder no caso de quem mora em São Paulo ou pelo menos mais próximo, li uma matéria que o hospital Sírio Libanês também está oferecendo um tratamento inédito no Brasil,talvez alguém consiga descobrir e possa postar aqui no blog. Telefone do hospital Sírio Libanês é (11) 3155-0200 acho que tem um núcleo em Brasilia também.
Ronan Carlos Monteiro.
Oi Pessoal tenho 33 anos,moro em Porto Alegre também tenho SVNP no quadril esquerdo, faz quase 5 meses que sofro com essa dor, meus movimentos estão ficando restrito. Já fui em todos médicos, acho que agora o médico fará artroscopia. Espero que resolva minha dor. Estou confiando. Você que tem maiores informações e quiser se comunicar comigo pode me enivar e-mail lidisk_fs@hotmail.com
Bom dia?
Gostaria de manter contato também meu email é:
Irenehislim@gmail.com
Meu caso é no quadril, temos que descobrir solução. Esta muito dificil ficar nesta situação. Obrigada pela dedicação. Fique em paz.
Bom dia?
Gostaria de manter contato também meu email é:
Irenehislim@gmail.com
Meu caso é no quadril, temos que descobrir solução. Esta muito dificil ficar nesta situação. Obrigada pela dedicação. Fique em paz.
Bom dia?
Gostaria de manter contato também meu email é:
Irenehislim@gmail.com
Meu caso é no quadril, temos que descobrir solução. Esta muito dificil ficar nesta situação. Obrigada pela dedicação. Fique em paz.
Bom dia !
Meu Nome é Talita eu operei meu joelho direito em Setembro de 2013 e fui diagnosticada com Sinovite Vilonodular Pigmentada (nodular) – retirei um nódulo do tamanho de uma azeitona que estava abaixo da minha patela e raspagem em toda a cartilagem do joelho para tentar retirar todas as possíveis células ruins e com isso preciso tomar repositor de cartilagem todos os dias.
Desde que operei sinto muitaa dor no joelho, tive complicações por ter pego um fisioterapeuta de convênio que não fez seu trabalho correto (complicações: tendinite patelar, fibrose leve – este esta melhor já).... comecei então a luta por um médico novo que entendesse do caso por causa da dor e depois de 10 tentativas entre ortopedistas e reumatologistas 1 solução para amenizar a dor....
1 reumatologista me passou um remédio que me fez diminuir minha dor em 80%, feliz resolvi começar a fazer pilates estou a 6 meses fazendo e digamos que consegui largar do remédio pra dor pois com o fortalecimento a dor melhorou mas sempre após treino coloco gelo e se sinto dor volto a tomar o remédio que ficou esporádico ....
Faço acompanhamento médico de 6 em 6 meses com ressonâncias e graças a Deus até o momento não tive reincidência, porem a dor ainda incomoda bastante.... não sei se tem alguém com algum caso parecido com o meu mas quis deixar meu depoimento.
Oi pessoal, fiz um tratamento diferente para SVNP, com otimos resultados.
Quem quiser pode entrar em contato.
email: marianalima1896@gmail.com
Olá pessoal. Sofro de sinovite vinodular no joelho esquerdo há 1 ano e agora descobri um cisto no joelho direito e também a presença de condropatia. Sofro com as dores para piorar tenho uma bebê de colo muito pesada e subo e desço escadas diariamente. Já tomei várias medicações sem muitas melhoras. Aos 28 anos de idade me sinto inválida. Muito triste com esse diagnóstico , que Deus me der forças!!!
Olá Glaucia, eu também faço tratamento no HC passa no grupo de tumor, qual nome do seu médico?
Se poder me responder eu agradeço.
Obrigada Lília.
Eu gostaria de fazer parte do grupo meu email liliancvlima@gmail.com
Olá meu nome é Lilian, desde os 12 anos que sofro com essa doença descobrir aos 14 anos que tinha a sinovite vilonondular pigmentada, aos 15 anos passei pela primeira sinovectomia depois aos 22 anos por por uma artrose opiáceos, mas o pós operatório foi terrível dores insuportáveis, me revoltei e comecei a recusar as cirurgias sugeridas pelos médicos e fiquei mais de 10 anos sem tratamento mas piorou e hoje me encontro me recuperando de uma sinovectomia no joelho na parte da frente e na posterior.Passei por sessões de radioterapia o médico disse que era para evitar reincidência da sinovite mas ainda estou em fase de recuperação, tem 6 meses que passei por essa cirurgia e pedir temporariamente os movimentos do pé e ainda não voltou todos os movimentos. ....
Faço tratamento no Hospital das clínicas em São Paulo a mais de 20 anos, hoje passo com grupo de tumor com Dr. Marcelo Tadeu Caeiro. Temos que orar para Deus enviar a cura.
Eu gostaria de fazer parte do grupo meu email liliancvlima@gmail.com
Olá Glaucia, eu também faço tratamento no HC passa no grupo de tumor, qual nome do seu médico?
Se poder me responder eu agradeço.
Obrigada Lília.
Oi meu nome é Daiane tenho 28 anos descobri que tenho sinovite aos 19 anos operei no laudo da cirurgia deu sinovite vinodular vilosa agora a dois meses minha sinovite atacou sinto muita dor operei novamente e não deu resultado fiz pela segunda vez artroscopia já fiz a infiltração mais não resolve e mesmo depois da cirurgia continua muito inchado DOI muito os médicos que me acompanha dão várias opções até em prótese eles falaram só que disseram que sou muito nova pra por e quando ando foi incha tanto atrás na bainha dos tendões e a frente está alta e muito inchado DOI muito não aguento de andar ando mancando até meu sangue esquenta aos poucos ando normal e do nada trava minhas pernas na rua eu já não sei mais oque fazer me ajudem me de uma alternativa um tratamento ouvi falar que estão experimentando um remédio em estudo ainda nos estados unidos eu adoraria que fizessem esse tratamento em mim para ver se da algum resultado gente quem tem alguma outra alternativa. meu imail : Daianexavier4057@gamail.com
Oi meu nome é Daiane tenho 28 anos descobri que tenho sinovite aos 19 anos operei no laudo da cirurgia deu sinovite vinodular vilosa agora a dois meses minha sinovite atacou sinto muita dor operei novamente e não deu resultado fiz pela segunda vez artroscopia já fiz a infiltração mais não resolve e mesmo depois da cirurgia continua muito inchado DOI muito os médicos que me acompanha dão várias opções até em prótese eles falaram só que disseram que sou muito nova pra por e quando ando foi incha tanto atrás na bainha dos tendões e a frente está alta e muito inchado DOI muito não aguento de andar ando mancando até meu sangue esquenta aos poucos ando normal e do nada trava minhas pernas na rua eu já não sei mais oque fazer me ajudem me de uma alternativa um tratamento ouvi falar que estão experimentando um remédio em estudo ainda nos estados unidos eu adoraria que fizessem esse tratamento em mim para ver se da algum resultado gente quem tem alguma outra alternativa. meu imail : Daianexavier4057@gamail.com
Oi meu nome é Daiane tenho 28 anos descobri que tenho sinovite aos 19 anos operei no laudo da cirurgia deu sinovite vinodular vilosa agora a dois meses minha sinovite atacou sinto muita dor operei novamente e não deu resultado fiz pela segunda vez artroscopia já fiz a infiltração mais não resolve e mesmo depois da cirurgia continua muito inchado DOI muito os médicos que me acompanha dão várias opções até em prótese eles falaram só que disseram que sou muito nova pra por e quando ando foi incha tanto atrás na bainha dos tendões e a frente está alta e muito inchado DOI muito não aguento de andar ando mancando até meu sangue esquenta aos poucos ando normal e do nada trava minhas pernas na rua eu já não sei mais oque fazer me ajudem me de uma alternativa um tratamento ouvi falar que estão experimentando um remédio em estudo ainda nos estados unidos eu adoraria que fizessem esse tratamento em mim para ver se da algum resultado gente quem tem alguma outra alternativa. meu imail : Daianexavier4057@gamail.com
Olá meu nome é Paula, tb tenho sinuvite vinodular difusa nos dois joelhos, fiz artroscopia em Julho só q fiz uma ressonância agora e está a mesma coisa, meus joelhos muito inchados... o médico disse q vai fazer infiltração com beta 30 pra tentar controlar mais já disse q terei q fazer outra artroscopia... gente sei q tem muita gente aqui na mesma situação e pelo q li não se tem muito o q fazer, Mais por favor se alguém puder me ajudar com alguma dica de tratamento eu agradeço muito pois até meu médico parece está meio perdido... obrigado!
Olá Paula, meu nome é luana. Minha filha tem sinovite vinolodular pigmentada, e a unica solução foi cirurgia, p retirada total do tumor. Tem 40 dias da cirurgia, ainda está em recuperação e ainda sente um pouco de dor. Estimo melhoras. O melhor médico que conheci, e o único que fez um diagnóstico, Dr Renato Janete carrara, especialista em joelho. Ele atende no hospital santa Tereza em petrópolis no Rio de Janeiro.
Obrigada Luana, fiz cirurgia tb há 3 meses só q no meu caso a sinovite já voltou, aliás não sei se voltou ou não removeu tudo... o médico já pediu pra considerar uma cirurgia aberta mais pra frente. Boa recuperação pra sua filha!
Olá meu nome é Lilian, fiz uma artroscopia no joelho esquerdo faz 3 tbm, e também voltou sinto muita dor e a médica que fez a cirurgia me orientou a procurar um ortopedista oncologista,porém estou com dificuldades de encontrar um em SP, já passei com 2 e eles me enrolam dizem que tem que esperar, esperar o que? Se ainda sinto dor e falseio no joelho, alguém pode me indicar um especialista aqui em SP? Obrigada
Oi gente.
Fui diagnosticada com sinovite no joelho o ano passado e já estou operada. Minha cirurgia foi no HC em Ribeirão Preto, foi tranquilo. Já faz 6 meses e minha recuperação está ótima.
Sei que cada caso é um caso, mas se alguém for operar e tiver dúvida/ curiosidade, me add no face: Monica Zocco. Tenho disponibilidade de expor como foi esse período e fotos tb. Boa sorte a todos.
Oi gente.
Fui diagnosticada com sinovite no joelho o ano passado e já estou operada. Minha cirurgia foi no HC em Ribeirão Preto, foi tranquilo. Já faz 6 meses e minha recuperação está ótima.
Sei que cada caso é um caso, mas se alguém for operar e tiver dúvida/ curiosidade, me add no face: Monica Zocco. Tenho disponibilidade de expor como foi esse período e fotos tb. Boa sorte a todos.
Oi pessoal,Luana de novo. Bem como já era de se esperar,a sinovite vinolodular rescindiu. Agora além do joelho direito,minha filha foi diagnosticada com a sinovite no quadril direito. No joelho tbm voltou,fez duas infiltrações com corticóides e no momento esta estabilizada. No quadril será realizada uma artroscopia. Mas o médico tbm arletou por uma possível prótese devido ao desgaste da cabeça do fêmur. Ainda é um mistério um tratamento 100% eficaz contra essa doença. Força a tds os q estão na mesma situação
Oi Luana,aqui é a Paula... quais os sintomas da sinovite no quadril? Pois como comentei a cima tenho sinovite vinodular nos dois joelhos, fiz artriscopia e ñ adiantou terei q fazer novamente. Meu quadril dói as vezes, incomoda o médico disse q é devido a inflamação nos joelhos e meus músculos atrofiaram então sobrecarrega muito o quadril... mais mesmo assim fez o pedido de ressonância e o resultado foi pequeno derrame articular o que já me deixou bem preocupada.... melhoras pra sua filha e pra todos nós, abraços!
Boa tarde.também gostaria de participar. Deu problema na entrega desse email que vc postou.
Por favor, me adicione: lidiafbarros@gmail.com
Obrigada
JA utilizei o yttrium e tive otimos resultados
Olá Monica fui te add e tem várias pessoas com seu nome, se possível me add para conversamos sobre a tratamento de sinovite
Natali Ricarte
Meu nome é Nice,moro em Santa Catarina,fiz minha primeira cirurgia no tornozelo em 2000, onde foi diagnosticado Sinovite Vilonodular Pigmentada através de biópsia.Nunca tive uma melhora de 100%.alguns anos após comecei a sentir dor no joelho, tive que fazer cirurgia em 2010,o ortopedista falou que tb era Sinovite vilonodular pigmentada o que mais tarde realizei nova Rn e realmente diagnosticou a doença.Tb nunca melhorou muito,sempre sentia dor. Em 2015 meu tornozelo voltou a doer com força total, fiz RN e havia piorado muito agora com artrose em cima do pé, devido a sinovite vai causando problemas ósseos,chegou no ponto que não conseguia mais andar, a região do pé onde tem inflamação começou a dar uma dor muito forte causando enrrijecimento, não consigo andar nestes momentos.Acho que fui sorteada duas vezes, por ser portadora de uma doença rara,sem cura e ainda que afeta outras articulçôes. Fiz RN de quadril esq. que vinha sentindo uma dor não contínua,mais sabia que algo estava errado, deu pequeno derrame articular e pequeno espessamento, devendo corresponder à tendinopatia. Estou com medo,provavelmente está começando tb, minha coluna está com alteações.Estou indo em um especialista do pé/tornozelo, fez infiltração mais não melhorou nada. Voltei e perguntei sobre radioterapia, mais como não melhorou preciso fazer artodese e retirada do tumor, para então fazer radioterapia, o problema e que meu joelho também está detonado. Gostaria de saber se alguém já fez artodese, estou com medo pelo fato de ser uma doença degenerativa.Agora preciso consultar com o especialista do joelho para ver o que vão fazer? E eu tb? Radioterapia dá resultado?
Nice meu e-mail é celineggbb@gmail.com
Oi, boa tarde. Desde agosto do ano passado, via ressonancia magnética tive o diagnóstico de sinovite vilonodular... O ortopedista disse que eu deveria fazer artroscopia, porém por duas vezes ele desistiu da cirurgia, meu joelho incha porém isso só ocorre às vezes, esse ano foram apenas 3 vezes, e dura mais ou menos 1 semana. Acho que por ser uma doença rara o médico está com medo de mexer. Gostaria de saber se alguém tem alguma indicação de médico aqui no Rio de Janeiro. Pois estou com medo de o nódulo aumentar e acabar comprometendo o meu joelho. Obrigada, Giovana.
Oi meu nome é Roberta e gostaria de fazer parte desse grupo de email também, pois realmente é assustador lidar com esse problema.
Meu email beta.inha@hotmail.com
Descobri a sinovite vilonodular pigmentada no joelho esquerdo em outubro desse ano, meu ortopedista prefere o tratamento conservador, porém ainda estou me adaptando, mas gostaria de agradecer esse blog,me esclareceu muitas dúvidas, e com certeza vou continuar acompanhando e se tiver novidades postarei .
Mari, deixe seu contato para tirarmos dúvidas sobre o Yttrium. Obrigado.
Ola, meu nome é Danielle. A três anos atrás descobri o diagnóstico de SVNP, depois dá cirurgia deu tudo certo, recuperação foi boa e etc... Porém desde o final do ano passado 2016 tenho sentido dores no joelho novamente é como se estivesse queimando alguém já sentiu isso estou com medo!
Boa Noite, também tenho a sinovite, descobri faz um ano, mas já estou com problemas de joelho desde 2004. já fiz 4 cirurgias, retirada de um tumor ósseo, e a duas últimas em 7 meses uma da outra. Na última é que foi descoberta a sinovite, após a biopsia. A dor, inchaço convivem comigo, infiltrações, remédios para dor. Conviver com a incerteza é complicado, e ainda saber que pode voltar. Muito bom a troca de informações aqui.
Não estou conseguindo enviar o e-mail estou com a doença a pouco país de um ano afetando ambos os joelhos , estou no pós operatório (sinovectomia subtotal por artroscopia). Gostaria de trocar informações e experiências... 84 996614427
Grato,
Francis
Fiz vídeo artroscopia ontem dia 21-03 foi diagnosticado a Svnp..Foi retirado tecido p Biópsia e agora estou em casa a repousar...mas estou muito preocupado e a procura d orientação sobre este tumor.todos q já fizeram a retirada tiveram a recidiva do tumor...Sou prof de educação física...Dependo dos meus joelhos..Uk fazer ???
Meu contato...064-99205-7140 tenho interesse em saber mais sobre o tratamento deste tumor..
Me adicionem por favor
blccotta@yahoo.com.br
Olá
Fui diagnisticada com sinovite vinodular Pigmentada e fiquei muito preocupada.
Tenho 58 anos e sou de Bh.
Há 12 anos fui diagnosticada Cisto de Backer joelho direito.
Fiz punção e somente voltou o volume.
Dores nunca tive.
Convivi com o inchaço pois nada me incomodAva.
Mas quiz fazer novamente a punção r deu na RM a sinovite.
O meu médico é muito bom e disse ser necessária a cirurgia aberta.
Estou com medo de perdas de movimentos.
Alguém tem relato sobre isto?
Não tenho dores mas se não operar posso vir a ter complicacoes.
Oi Maria quero entrar em contato com vc... Seu post j AC tem muito tempo esse email não dá.obrigada Ronaamerica@Gmail.com
ronaamerica@Gmail.com.
Estou a 6 meses tentando acabar com uma sinovite no meu joelho esquerdo. Em seguida fiz 3 pulsão 1 infiltração com decadron uma artroscopia após fiz uma pulsão e duas infiltração com tiacil. É não consigo parar de sentir dor e 13 cx de antiflamatorio hj estou usando um para cartilagem. Meu medici disse que o que tem p fazer foi feito. Não sei o que mais devo fazer tanta dor.
Meu nome é Cátia
Estou a procura de cura, por favor alguém mim respondeu. Meu joelho desde janeiro sinto dor e manco. Fiz 4 pulsão 3 infiltração duas com triancil uma artoscopia e não melhorei, só não nos está inchado mas a dor está horrível.
Oi meu nome é Daiane tenho 30 anos Deus de meus onze anos sentia muita dor e volume no meu joelho esquerdo fui ao médico me disseram q era derrame fiz a cirurgia com 19 anos fiquei oito anos sem a doença na segunda cirurgia já constou sinovite vinodular pigmentada crônica voltou a sinovia cm 26 voltei a fazer outra cirurgia e no ano seguido outra é só tem piorado já fiz filtração já fiz artroscopia e nada marcaram outra cirurgia o médico me disse q há risco então optei por não fazer. Gostaria de saber se fazendo a radioterapia o problema vai embora o médico me disse q tem q por prótese só que não tenho a idade certa. E já tô com artrose no meu joelho direito e por tanto solta peso de um lado só tô cm artrose nas duas pernas. E não sou obesa tenho peso normal ao meu corpo gostaria de saber oq posso fazer. Já não sei mais pra onde correr.
Infelizmente não tem cura, meu médico já deixou claro é crônico tem tratamento no caso ele usou comigo o tratamento conservador na semana passada fiz uma segunda infiltração além do triâncil ele usou synvisc já faz um ano e tenho tratado assim consigo ficar sem uso se remédio contínuo e sem dores agudas, quando me empenho bem na musculação tenho melhoras significativas
Desde do início passei com um médico que queria me operar, mas pedi uma segunda opinião e esse dr me indicou tratamento conservador já que reincide com facilidade, então não operei e de início comecei com hidro que já ajudou mas depois que consegui iniciar a musculação foi bem melhor, vai no seu ritmo mas fortalece a estrutura muscular que esta ao redor do joelho isso ajuda muito
Tive diagnostico de sinovite vilanodular pigmentada a tres meses, Meu medico indicou a cirurgia para retirada do tumor. gostaria de ser acrescido no grupo e ouvir opinioes para uma possivel cura.
Oi meu filho tem 10 anos.Esta em recuperação de uma srtroscopia para retirada do tumor (sinovite nodula piguimentada).esse foi o diaguinostico..to muito aflita pelos comentários..O ortopedista dele disse que tem que fazer radioterapia.to com muito medo. Faz 25 dias da cirurgia.O joelho ta bem inchado ainda.tem dias que ta bem e outros como hoje a não consegue nem colocar o pé no chão...alguel pra me ajudar por favor.
Olá! Gostaria de entrar no grupo! danielasferraz@gmail.com , também tenho SVNP.
Minha filha tem 25 anos e recentemente recebeu o diagnóstico que tem svnp é difusa, osteoartrite nos ombros, cotovelos, mãos, quadril, joelhos e pés.meu e-mail: santosmarrose@hotmail.com, vc conseguiu fazer outros tratamentos? melhorou.aguardo retorno.
Sim. A sinovite vilonodular sem derrame é a simples, só operar que tem cura. A pigmentada que é crônica.
Olá , faço tratamento da Sinovite ha 15 anos ,no Hospital das clinicas SP , deste então ja fiz 3 cirurgias , e assim , não sei ate quando vou ficar com esse problema, não tenho muita informação , os médicos não falam muita coisa e fica assim , vai na consulta 2 vezes no ano , se o problema piora é só cirurgia não tem remédio que resolva , em fim , também quero compartilhar minha experiencia e derrepente aprender mais sobre o assunto.
Olá, também gostaria de maiores informações. Sofri um torção boba no joelho e a dor for muito além, insuportável. Eu cheguei a desmaiar de tanta dor. Joelho Direito (tenho percebido, que a maioria de pacientes com Sinovite Vilonodular pigmentada é no direito...). O médico pediu uma ressonância e lá a apareceu a tal doença.
Estou tratando o problema da luxação patelar antes de tratar a sinovite.
**antes de descobrir e depois, reparam uma certa fraqueza na perna? Eu machuquei várias vezes o joelho e tornozelo da perna direita, sempre.
**tomam algum remédio próprio para Sinovite? Analgésico que ajude na dor?
**alguém trata com especialista em Sinovite Vilonodular pigmentada?
Att,
Obrigada pela atenção
Quem fez a cirurgia, como foi a recuperação? Demorou muito para voltar as atividades diárias, trabalho, dirigir?
Ricardo achei excelente a iniciativa do blog. Gostaria de saber como está seu joelho. Meu filho sofre do mesmo problema já tem um má formação de Dandy Walker que é mental e em alguns casos atinge a parte motora. Lendo seu caso percebi que me filho também tem a Sinuvite rara e apesar de ter independente até os 13 anos hoje encontra se cadeirante após 3 cirurgias de joelho aberto e uma com pequenos cortes e uso de drenos. Muito sofrimento passamos, fez um ano a última. O joelho ainda não recuperou a pele já não sei o que fazer utilizamos várias plantas naturais babosa, canela de velho e outras. Sofro demais vendo ele querer andar e não tem apoio em virtude da patela que é solta. Fiz apenas o joelho esquerdo mesmo o direito apresentando um inchaço como não considerei bom o resultado resolvi não arriscar. Se for possível responda meu comentário. Gratidão
LAGUME SABE INFORMAR ALGUM MEDICO QUE ESTEJA TENDO SUCESSO COM TRATAMENTO DE SINOCITE NO JOELHO
ROBERTO P. DE MAGALHÃES (RJ)
Olá tenho 32 anos sou de salvador já sofro com esse diagnóstico de sinovite a 5 anos só agora vou fazer a cirurgia pq estou com muita dificuldade p andar. Tenho buscado informações mas pouco se sabe sobre o assunto. Gostaria de participar do grupo
Ola me chamo Lorena tenho 25 anos fui diagnosticada ha alguns meses com sinovite vilonodular pigmentada no tornozelo direito
Estou prestes a fazer minha primeira cirurgia (foi a única opção que o medico me deu pois diz q meu tumor esta grande )
Gostaria que me adicionacem no grupo para trocar informações com quem tem ou já teve no tornozelo ,tenho .muitas duvidas e os médicos não me dão muita explicação
Meu email: lorena.alves.mendes45@gmail.com
Tel: 11 98170-8787
Se vc morasse aqui em belem te indicaria um excelente médico. Q de tantos q já fui inclusive aí no rio o daqui descobriu a causa.
Ola me chamo Maykon Barreto tenho 27 anos fui diagnosticado ha 1 ano e meio com sinovite vilonodular pigmentada no joelho esquerdo, já fiz a primeira artroscopia para a retirada do Tumor, mas acabei não fazendo a fisioterapia devido ao nascimento do meu filho, o inchaço voltou e a dor também, vou retornar o tratamento, gostaria que me adicionassem no grupo.
email: maykonbarretoo@gmail.com
Oi, meu nome é Isabella, tenho 18 anos e sofro com a Sinovite há 3 anos no joelho esquerdo, mais ou menos um ano pegou no meu cotovelo e esquerdo também, e agora acho que está pegando no meu joelho D, pois está muito inchado e estou com muita dor... uso corticoide há 2 anos, não consigo dobrar e nem esticar o meu joelho e meu braço.. sinto muita dor, e os médicos não sabem oque fazer, já passei em mais de 5 ortopedista, reumatologistas... não sei mais o que fazer. Estou esperando o hospital das clinicas me chamar, porém.. até agora, nada...
Olá pessoal, me chamo Violeta, moro no interior da Bahia,li todos os depoimentos, fico muito triste com tantos problemas de todos aqui, e o pior é que não temos nenhuma luz! Minha neta está com 7 anos agora e foi diagnosticada com SNVP aos 1 ano e meio de idade no joelho esquerdo. Já fez três cirurgias, por artroscopia e sinovectomia, esta semana está começando a incomodar dinovo, não sabemos mais o que fazer, pois como todos já mensionaram nos depoimentos que os médicos dizem que não tem cura e nem um tratamento específico, é muito difícil, o médico que a operou chama-se Wilson Vasconcelos em Salvador-Ba, excelente médico teve muita habilidade não deixou sequelas, não queremos mais operá-la, estamos buscando como todos vocês alguma novidade. Esse médico sugeriu um tratamento com um medicamento dos Estados Unidos que é específico para Artrite Reumatóide, e ele acredita que pode ter bons resultados, mas não tivemos coragem de fazer devido a idade dela. Gostaria de participar desse blog, precisamos nos unir e buscar a cura confiando na providência divina! Independente da crença de cada um surgiro que oremos todos os dias as 22hs pensando em todos do grupo! A oração tem força,Deus há de ter misericórdia de todos para que a cura aconteça. Paz e luz pra todos. O meu e-mail é violalyon@hotmail.com
Um médico clínico me sugeriu o uso continuo de argila no joelho de Julia, ainda não fiz esta experiência, vou fazer, quem quiser fazer creio que seja vál,ido mal não vai fazer, e quem sabe....
Olá pessoal. Também tive Sinovite Vilonodular Pigmentada no joelho esquerdo. Fiz a artroscopia faz 1 mês r estou me recuperando da cirurgia. Também gostaria de entrar no grupo se tiver . Obrigada
Infelizmente sofro dessa doença agressiva, fiz 3 cirurgias e radioterapia, porém a doença voltou..aguardando nova cirurgia no momento
Ia pessoal, sou o Luiz e moro em Florianópolis SC. Há 3 anos depois de exercício de academia notei que joelho inchou e não voltou. Fiquei por 1ano o qual fiz 3 pulsões de 120ml de líquido.
Pós consulta em 5 ortopedistas, notei que o menisco também estava zuado no joelho D e resolvi fazer a artroscopia, achando que resolveria o inchaço.
Pra minha surpresa, o menisco era simples e tinha está Sinovite maldita.
Em resumo, fiz a cirurgia dia 09/06/2021 já com 3 meses voltei a surfar e fortalecer em academia, mas depende o dia ele incha novamente, e notei pouco de dor lateral direita e nas costas, sobre fêmur.
Nas 2 ressonância que fiz, não acusou mas notaram ao abrir para cirurgia do menisco.
Alguém tiver uma luz ou boa indicação em Floripa ou Sul eu agradeço e penso em ir atrás.
O meu não dói muito, acho também que a cirurgia e recente, surfo direto mas não como antes, mas procuro voltar atividades físicas.
Boa sorte a todos, que achamos uma luz neste tuneo.
Caso tenham grupo de whatsapp e puderem me adicionar eu serei grato.
Luiz
luizbruneri@gmail.com
48 99990-8628
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